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RespiRare, Respirer c'est grandir

RespiRare, Respirer c'est grandir

Association oeuvrant au profit de RespiRare, Centre de référence créé en 2007 dans le cadre du "plan national maladies rares" et qui a pour vocation de concentrer et d'organiser à l'échelon national l'offre de soins et l'effort de recherche dans le domaine des maladies respiratoires rares...

Chez Dominique et Céline Binet - 2 rue des Tilleuls
25380 BELLEHERBE
Tél : 03 81 44 33 79 ou 06 80 01 49 41
E-mail - Site web

> Nombre d'habitants dans la commune : 574

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Agenda / Actus

 

Plus d'infos :

RespiRare, Centre de référence des maladies respiratoires rares.

RespiRare a été créé en 2007 dans le cadre du "plan national maladies rares" et a pour vocation de concentrer et d'organiser à l'échelon national l'offre de soins et l'effort de recherche dans le domaine des maladies respiratoires rares.

Associations « Respirer, c’est grandir » et « Vaincre la mucoviscidose »
Une seule et même cause : vivre malgré la maladie et même mieux, la vaincre !


Camille Au départ, c’est l’histoire de Céline et Dominique BINET, habitants de Belleherbe, parents d’un petit garçon, Camille, atteint d’une maladie pulmonaire rare.

C’était en 2007. Quelques mois après sa naissance, une anomalie respiratoire décelée par un médecin précipite la famille au centre hospitalier de Besançon, qui redirige tout de suite le petit garçon vers l’Hôpital Trousseau à Paris, spécialisé dans le traitement des maladies respiratoires rares. Camille est alors placé sous oxygène et doit suivre des cures de corticoïdes.

Durant cette période, ses parents multiplient les séjours à Paris. Impuissants, ils ne connaissent pas l’issue qui sera réservé à Camille et décident alors d’agir en collectant des fonds pour RESPIRARE, centre de recherche des maladies respiratoires rares, nouvellement créé.

Cette initiative avait suscité en 2008 un énorme élan de solidarité sur le plateau de Belleherbe, puisque 65 000 € avait été récoltés et intégralement reversés au centre de recherche RESPIRARE (qui fonctionne pour 80% de dons de particuliers et d’associations).

Depuis, une association nationale de parents a vu le jour : « Respirer c’est grandir ». Céline en est la secrétaire-trésorière.

5 ans plus tard, Camille va bien. Il prend encore des antibiotiques et se rend à Paris une fois par an pour des contrôles.
Ses parents ont décidé de relancer en 2013 une grande opération et espèrent élargir encore
le grand cercle de solidarité dessiné en 2007…
…pour tous les autres qui vivent aussi avec la maladie


EléonoreAvec celle de Camille, d’autres maladies seront associées à ces actions. Eléonore CHOPARD, fillette de 5 ans, habitant Charmoille est atteinte de la mucoviscidose.
Bertrand SOCIE, 34 ans, originaire de Sancey, lui aussi atteint par cette maladie, a été greffé des poumons il y a sept ans.

 

BertrandTémoignage de Bertrand SOCIE, jeune homme de Sancey atteint de la mucoviscidose :

« Contacté par Dominique qui m’a donné des informations sur l’association et les manifestations qu’elle organise, j’ai tout de suite accepté de participer aux différents projets. Même si ma maladie est différente, il s’agit de maladie respiratoire et les conséquences sont assez similaires.

Atteint de mucoviscidose, j’ai eu la chance de bénéficier d’une greffe bi-pulmonaire qui m’a permis de reprendre une vie normale (d’un point de vue professionnel, social, familial, etc…). Ma présence et mon témoignage peuvent donc apporter l’espoir à de nombreux patients et leur famille quant à l’évolution.

Pour moi, ce n’est pas un sujet tabou et il est important de répondre aux différentes questions que l’on peut se poser.

Il est nécessaire que tout le monde s’implique, même les personnes qui ne sont pas concernées directement, afin de faire progresser la recherche.”

Localisation :
À LA UNE
  • Sports LA MARCHE DES PAPIERS La Marche des Papiers Marche Gustative ouverte à tous. Parcours : 4km (marche ludique pour enfants), 7km (poussettes), 13km, 17km. Repas le midi : entrée, morbiflette, saucisse et jambon, dessert, café. Le bénéfice de cette journée ira à Oncodoubs, La Ronde de l'Espoir et Respirare, Centre de référence des maladies respiratoires rares. Ensemble luttons contre les maladies rares pulmonaires ! le 30/04/2017
    Bretonvillers (25)
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